２００６.１０.１２
我が家の娘ちびみうは難治性てんかん、右側頭葉形成異常の疑いがあり
"てんかん焦点切除、離断"という手術を受けました。
ここではその全記録をｕｐしています。
| １０月５日（木曜日） | 入院初日
部屋には２４時間監視モニターが設置されてました。 ベッド上しかうつらないんだけど落ち着かなかった・・・ １５：００から脳波検査があったのですがちびみうが寝てくれず １時間もかかっちゃいました(ｏ´_｀ｏ)ﾊｧ･･･ |
| ６日（金曜日） | １７：００から整形外科の診察がありました。
その後外泊してもいいと言う事だったので終わると同時に迎えにきてくれたじいじ、ばあば、おっちゃんと共に帰宅 家に帰るといや〜な事ばかり考えてしまうので実家で過ごす事にしました。わぁ〜い３連休だよぉ♪♪ｖ(⌒ｏ⌒)ｖ♪♪ |
| ９日（月曜日） | 楽しい外泊も終わり１５時頃病院へ帰る・・・
戻ってすぐに一度だけいつもの発作がおきました。 |
| １０日（火曜日） | １３：００から手術についての説明がありました。夜勤明けだった父もがんばって来てくれたよ＾＾
そして１５：００からＭＲＩ検査がありました。この後ＭＥＧも控えてたのですが眠り薬があまり効かず翌日に変更になって しまいました。まだまだ元気だぞぉ〜〜〜（*＾-＾*）  |
| １１日（水曜日） オペ前日 |
午前中に麻酔科の先生からの説明があり同意書にサインしました。 １３：００から手術について２度目の説明があり沢山の同意書にサインをしました。 そして１３：３０から心電図、１５：００からＭＥＧを一時間程、それが終わるとすぐにＳＰＥＣＴ検査が４０分程ありました 晩ご飯は普通に食べその後は絶食、２２：３０からフィブリン接着剤（硬膜修復の為）アルブミン製剤（出血時の対処用） の点滴を開始・・・（手術直前まで続けるんだそうです） そして座薬を入れその夜は就寝・・・何も分からないちびみうはスヤスヤと眠ってたよ(∩_∩) 母は明日の事を考えるとその夜は全く眠れなかった(ｏ´_｀ｏ) |
| １２日(木曜日） オペ当日 |
アルブミン点滴を継続中、座薬が効いたらしく起きてすぐにウンチが出た。
７：００頃になるとお腹が空いたらしく大声で泣き出すちびみう。あまりにも可哀想でつい母も泣いてしまいました(ノω=;)。。。 そしてこんな辛い思いをさせてしまう事、健康な体で生んであげられなくてごめんねとちびみうを抱きしめながら 何度も何度も謝りました。 ８：３０・・・手術室の前までちびみうを送っていきバイバイをした。その間、人目もはばからず母は号泣してましたが 当のちびみうは沢山の看護師さんに囲まれてとても楽しそうにしてたよ(=^_^=) ちびみうを見送った後、部屋に戻っても涙が止まらなくってそして落ち着かなくって何故か母は洗濯をしておりました。 そして１１：００過ぎに夜勤明けだった父到着（おっちゃんとばあばも一緒）父の顔を見てまたもや母は号泣・・・ １８：００過ぎようやく手術終了、ちびみうはそのまま回復室に入りその後少しだけ手術の経過についてのお話があり その時に切除した海馬というものを見せて頂きました。輸血もほんの少しだけしたんだそうです。 そしてちびみうと対面、寝ていたけど顔もピンク色でとても元気そうにしてたので、まずは一安心(o^−^o) 子供はご遠慮下さいとの事だったのでおっちゃんはちびみうに会えなくてめっちゃ寂しそうだった・・・ 先生のお話では術後すぐに目が覚めて手足を動かし声を出したらしいのですが母達が会えた時にはまた寝てしまった後 だったんだそうです。けど顔色もとても良くてやり遂げた感が伝わってきたよ。それにとってもおっきくなったように見えた。 皆で『ちびみうよくがんばったね〜』とかわるがわる言ってあげました(o^−^o) それにしてもこの日はどうやって過ごしたのか分からない位の本当に本当に長い一日でした。 |
| １３日（金曜日） 一日目 |
ちびみうが回復室に入った為、部屋には母１人・・・
昨夜は１２：００頃まで側にいてたのですが一度も目を覚まさなかったので少しだけ仮眠を取ろうと部屋に戻って横になりハッと 目が覚めるともうすでに朝の５：００（汗）慌ててちびみうがいる部屋に行くと夜中に発熱（３８度７分）したらしく座薬を入れるところでした。 看護師さんのお話によると座薬を入れるのはこれで２度目だとか・・・ ８：００頃主治医が来て『ジュースとかやわらかい食べ物を欲しがるなら食べさせてもいいですよ』そう言って下さったので 部屋に戻りプリンを持って来てちびみうに見せると目をキラキラ〜と輝かせたので食べさせてみると１個をぺろりと平らげたよ それからジュースを入れたマグを渡すと自分で持って飲めました。 
それから何人かの先生が来てくれたのですが、どの先生の口からも『術後とは思えないくらいとても元気ですね』 な〜んて嬉しいお言葉を頂くことが出来ました（笑） その後、熱以外は問題はないと言う事で１０：００頃には部屋に戻る事が出来たよ(∩_∩) おしっこの管もこの日でぬけました。そしてお昼ご飯はふつ〜に出てきてそれもまた全て平らげました。 そして午後からＣＴ検査があったのですがなんと移動はベビーカー・・・結果は出血もなく良好だったよ だけど夜になると更に熱が上がり３度目の座薬を入れる事に・・どうか明日には下がってますようにぃ(｡･人･`｡) う〜ん、どうやら少しまぶたが腫れてきているみたいです。 |
| １４日（土曜日） 二日目 |
頻繁におむつをかえてあげないとすぐにタプタプになってしまう・・・
ちびみうは元々夜中はおしっこをしない子なんですが点滴のせいか昨日は夜中にもたっぷりしていました。 朝方まで３８度９分あった熱が今朝は３６度６分まで下がった。  と安心してるとその後は熱が上がったり下がったりの繰り返しが続き安定しないので、ばあばに熱さまシートを買って来て もらったよ。 おっちゃんも一緒に来てたというのに、その間ちびみうはずっと寝たまんまだったのでめっちゃ寂しそうにしてました(;_;) その後も食欲はあるもののそれ以外はずっと寝ている、それに昨日よりまぶたの腫れがひどくなってきていて目の動きが 少し変な感じ（右側を見る時に両方の黒目が変な方向に行く）それと胸のあたりが気持ち悪いらしくｺｸｯｺｸｯと生唾を飲む音が しょっちゅう聞こえる、けど今日は大好きなパワーアップ体操を歌ってあげたらにこっと笑ってくれたよ(^―^) 夕方くらいから右目が開けれないくらいに腫れてきました。 |
| １５日（日曜日） 三日目 |
当然ながら傷が痛むらしく左ばかりを下にして寝るので今度は左目が開かないくらいに腫れちゃいました(>_< )
この顔の腫れは三日目がピークなんだそうです。 大人の場合は枕を少し高くするとマシになるらしいのですがこんなちびっ子には無理な話ですね（苦笑） 
そして嬉しい事に昨日まで上がったり下がったりを繰り返してた熱が今日になってようやく安定してきて一安心 けど、それと同時に食欲がなくなってしまった（だけど大好きなじゃ○りこは、はつらつ食べてました(￣∇￣;) ） で、何より嬉しかったのは笑顔が出るようになった事です。父が遊んであげると声を出して喜んでたよ♪ でもまだまだやっぱり寝てる時間の方が多いです。 | １６日（月曜日） 四日目 |
少し泣く元気が出てきたちびみう、夜中と明け方にぐずったので抱っこをしてあげるとスヤスヤと寝たよ
それにやはりご飯を食べてくれなくなった（けどプリンは張り切って食べてます(^m^ )） ベビーカーに座ってＴＶが見れるようになった(大好きなおかあさんといっしょを見せると声を出して喜んだよ♪） 
そして、この夜一旦点滴が外れ、ほんの少しだけどベッドの上で立ち上がる事が出来ました。 |
| １７日（火曜日） 五日目 |
久しぶりに朝ご飯を全部食べてくれたよ＾＾そして一番ひどかった左目の腫れがかなりひいてきた。
ＡＭ１０：００処方されたトリクロを飲むがやはり効かない・・・ 結局点滴から眠り薬を入れられるはめになってしまった（初めからこうしてくれたらいいのに・・・（−−）） それからしばらくするとちびみうもさすがに寝てしまい１１：００すぎＭＲＩ検査が始まる 脳の腫れなども見当たらないと言う事で結果は問題なしでした（´ω`*） その後採血があり、そのまま点滴も完全に外れはれて自由の身になったちびみう・・・ ベッド上で長い事お座りもするようになったんだよ〜ｖ（≧∀≦）ｖ 
ＣＭが始まると柵の間から必死に見るようにもなりました。 
目の怪しい動きが見られなくなった。けどそれと同時位に今度は一点をじーっと見つめ動作が止まる感じが みられるようになった。（これも発作なのかな？） |
| １８日（水曜日） 六日目 |
午前中は特に何もなくダラダラと過ごしてました。
そしてお昼過ぎ先生が傷の具合を見に来てくれました。で、『少しぷよぷよしてるけど明日には抜糸出来そうです』との事 と言うか『何日か前からガーゼがずれまくって傷があらわになってるんですけど・・・』そう言うと 『ホントならもうガーゼも必要ないんですけどね・・』と言われた（-U-；） そんな事言われても母がどうしても直視出来ないので、とネットをかぶせて貰いました。（ちびみうぅごめんよ〜（＞人＜）） そして、昨日の血液検査の結果どうやら肝臓の機能がかなり低下しているらしいです。それと少し貧血気味なんだそう・・ また明日採血をして数値がこれ以上、上がってなければ肝臓の方は大丈夫だと言う事でした。 おまけに昨日は大丈夫だと言ってたのに右耳の下の方に少し水がたまってると言われました。 手術した時に切った骨の隙間から液がもれた事が原因なんだそうです。 今日は何度も立っちが出来たよ＼（＾ ＾）／ バンザーイ  | １９日（木曜日） 七日目 |
午前中主治医から再検査の結果
『脳自体には問題いはないがやはり右耳の下の方に少し水がたまってるので一度耳鼻科の先生に見てもらうようにします』 とお話しがありました。 １０：３０頃、ついに抜糸をしましたよ〜。 一緒に採血もあったので３０分以上もかかっちゃってその間ちびみうはずぅ〜っと泣いてました。 当然痛いに決まってるやんなぁ・・・(。┰ω┰。) 
あまりにも泣き止まないので少し院内散歩に出かけるとすんごい大喜びをしてやっとご機嫌が直ったよ＾−＾ お昼過ぎ小児科の診察がありました。右脳の手術をしているので左側に何らかの影響が出てないかという事で 今までと変わったところはないかと聞かれた。『今の所は気になる所はないです』と答えました。 それにしても右目の腫れがまだひかないや・・・ |
| ２０日（金曜日） 八日目 |
耳鼻咽喉科の診察に行って来たよ。やはり右耳の下の方に少し水がたまってると言われた。
そして先生のお話ではもう少し様子を見た方がいいでしょうとの事で一ヵ月後にまた様子を見る事になりました。 ようやくガーゼが取れたよ＼(＠＾０＾＠)/やったぁ♪ 
それに右目の腫れもやっとひいてお顔がスッキリしたよ♪ |
| ２１日（土曜日） 九日目 |
今朝、看護師さんが一緒の時に母がずっと気になってた一点を見つめて動作が止まるしぐさが見られた
やはり看護師さんの方もおかしいと言ってたので念の為先生にお話しをしてみると『脳波をとってみないと何とも言えません』 とのお返事でした。この日ようやくお風呂に入る事が出来たよ〜 （部屋から出るなりｳﾚｼ雄叫びを上げるようになりました（汗） 久々に髪サラサラ〜  今日も売店までお散歩に出かけて来たんだよ（*＾ワ＾*） |
| ２２日（日曜日） 十日目 |
病院の日曜日はとにかく”ヒマ”・・・ＴＶ見るしかありましぇん(´`)=3
昨日の夜、ちびみうはめっちゃ暑かったみたいで大量の汗かいて大泣きして起きました。 そして今日、なにげな〜く分け目をかえてみたら傷が見えなくなっちゃいました〜y（^ヮ^）y |
| ２３日（月曜日） 十一日目 |
朝、採血がありました。泣きがあまりにもすごかったので、じゃ○りこをあげると泣きながら食ってました（笑）
そして午後からＣＴ検査があったよ、（めずらしくトリクロで寝ました）結果はやはり右耳の下の方に水がたまってるそう・・・ だけど一時より減ってきてるのでやはりこのまま様子をみましょうとの事でした。 そして嬉しい事に今週末か週明けには退院出来るそうです・・・（●＾皿＾●）にまー・・・ |
| ２４日（火曜日） 十二日目 |
採血の結果は良好だと言う事でした。肝臓の数値も下がってきてるんだそう♪けど貧血はまだまだなんだそうです(´`)=3
１３：００から脳波検査があるので１２：００、ご飯の後にトリクロを飲んだよ 昨日に続き今日も意外とすんなりと寝てくれて母はとっても助かりました。 けど検査の後は髪がカピカピなのよ（ー○ー）＝３ ﾊｧ 
その晩に主治医から退院についてのお話があり、今週の金曜日に決定〜〜〜〜(v^ー°) ヤッタネ |
| ２５日（水曜日） 十三日目 |
検査もすべて終わり退院を待つばかりなのでとにかく暇、暇、暇〜（*・○・）＝３はぁー
ちびみうも元気がありあまって廊下にまで響き渡るような雄叫びを上げるようになりました。 先生もおっしゃってましたが、もう動きたくて動きたくてたまらないようです（汗） お昼過ぎに、じいじ、ばあば、おっちゃんが来てくれたんだけどちびみうは、ばあばに甘えてずっと抱っこされてました。 おまけに、おっちゃんが食べてるお菓子を欲しがったりとすんごい我儘ぶりを発揮しておりました（苦笑） |
| ２６日（木曜日） 十四日目 |
長かった入院生活も今日で終わり・・・ちびみうは今日も元気に雄叫びを上げてます（；￣д￣）ハァ↓↓
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| ２７日（金曜日） 十五日目 |
無事退院の日を迎えましたv(｡･ω･｡)ｨｪｨ♪
退院の前に先生からお話しがあり、術後撮ったＭＲＩを見せて頂いたのですが右側頭葉の離断した部分と海馬を切除した 部分がしっかりとうつってました。 そして脳波の結果ですが今の時点で大きなスパイクは出てないということでした。 術後の状態はと言うと今のところは目に見える大きな発作は一度もおきてません。 |
| その後の様子・・。 | 以前よりとても活発になりました(o^∇^o)
それにこれまでも一応、意思表示はしてたのですが術後はそれがはっきりと出来るようになりました。 |
